“让我先来考考大家,我们要把红色的‘星星’贴在哪里?”在上海普陀区展翼儿童培智服务中心,几个大龄孤独症患者坐在摆放着塑料钻饰、花色底板、胶水等材料的小桌前,跟随志愿老师一同参与贴钻手工课程。
展翼中心学生在志愿者的帮助下制作钻石画
展翼儿童培智服务中心成立于年,是一所民办非营利性社会福利(NGO)机构,为2-16岁患有孤独症、智力障碍、轻度脑瘫等发展障碍的儿童及孤儿提供康复训练和生活指导,并为社区家庭提供心理疏导和上门服务。
孤独症又称自闭症,是广泛性发育障碍中最有代表性的疾病,成因复杂,致残率高,主要表现为不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,多伴有精神发育迟滞和感觉统合失调等症状。展翼中心的专业教师介绍,中重度患者也许无法发音说话,或下蹲弹跳,“一些孩子的前三指(大拇指、食指、中指)或双手无法配合,他可能连拉拉链、握笔握勺的动作都无法独立完成。”
展翼中心学生在上感觉统合训练
根据美国疾病控制与预防中心数据显示,年孤独症发生率为1/54,且呈逐年递增趋势。在中国,孤独症患者数量据保守估计已超过万。正如中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华所说,自闭症经历着从罕见病到流行病的转变。
攀升的发病率及后续产生的一系列社会问题迫使人们重视孤独症患者的生存处境。年,国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,制定了一系列法规政策措施。同年10月,上海市大幅上调残疾少年儿童康复救助补贴标准。根据上海市残联相关资料数据,截至年底,全市建有个提供智力残疾康复服务的机构。
然而,即便社会保障体系日益完善,绝大多数孤独症儿童都能享有政府补贴与受义务教育的机会,随着他们的年龄增长,却面临着无处可收、无处可去的难题。
“直到现在,大多数培智机构只接收2-7岁的儿童。”孔凡凤解释,孤独症的发病年龄多在三岁以前,黄金干预时间为0-6岁,“也许有人会说大龄的孩子不做康复训练也没关系,因为还能上学。但学校是集体性授课,虽然这种形式对孤独症儿童来说十分重要,但并不意味着可以完全代替个别化训练。”
展翼中心学生在进行一对一课程训练
孤独症的病状形式多样且程度各异。个体差异性大、社交能力弱、情绪不稳定等特征要求老师们给予他们一对一的实时