舒缓疗护病房从来不是奇迹诞生的地方，这里只能让生命衰竭的曲线看上去更平坦一些。
文｜AI财经社唐煜
编辑｜梁夜
摄影｜沈是
73岁的王玉娟有点害怕。
3月那个下着小雨的夜晚，她病房里隔壁床的病友去世了。凌晨四点钟，她不停地叫护工陪着她。早晨见到李颖护士长，王玉娟像小孩一般说：“护士长，我怕。”
在这样的临终关怀病房里，死亡是最无可挽回的事情。在上海普陀区长征镇社区卫生服务中心的“舒缓疗护”（又称临终关怀、安宁疗护）病区中，收治的都是重症癌症晚期病人，平均住院（存活）时长只有22.4天。
王玉娟刚入住的那天，连续有3位病人去世。她是胆囊癌晚期，手术已经无能为力。住院第10天，她已经吃不下任何东西，每天只能喝掉两瓶水。这是濒死的预兆，加剧了她内心的恐惧。
临终关怀并非是一种治愈疗法。它既不加速也不延缓死亡，注重在病人逝世前为其缓解疼痛症状，减少无意义的创伤性治疗和抢救，给予心灵层面更多的照料。医院往往对病床死亡率有所控制，那些无法滞留的病人只能转出肿瘤科，要么回家安养，要么选择舒缓疗护病房，抉择自己人生最后一站的所在地。
艰难抉择
每天早晨，护士们都要评估病人的生命体征，包括体温、血压、尿量、进食量以及疼痛程度，将情况反馈给医生，及时调整舒缓药物的剂量。更多的时候，他们每天是在做大量的沟通和心理疏导工作。
▲上海长征镇社区卫生服务中心“舒缓疗护病区”。
护士长李颖声音温柔，笑起来时圆脸挂着两个酒窝，她安慰王玉娟道：“我知道你肯定是受到他们影响了，但你要想这是自然规律，是正常的现象。我们现在活着一天就活好一天。”她建议王玉娟在白开水里加点糖和盐，补充体能，而这位年过七旬的老人却有点顾虑自己的糖尿病。
李颖反驳她：“你不要去考虑什么糖尿病。你只要喝了，自己觉得心里舒服就行。再说了，血糖高又怎么样呢？把最后每一天的日子过好就可以了。”她转身叮嘱王玉娟的女儿，想喝橙汁也行，可乐也行，想吃什么就买给她吃。王玉娟家人非常担心，一直在考虑能不能做穿刺和插胃管。而在李颖看来，“就算多活10天，每天都过得痛苦有什么意思？还不如让她舒舒服服过最后的时间”。
住进舒缓疗护病房，是王玉娟和女儿共同的决定。和普通病房不同，这里被特意布置成粉色调，连被褥都铺满玫瑰碎花，走廊摆着新鲜的绿色植物，二十多条红色发财鱼在鱼缸里“咕噜咕噜”吐泡，环境温馨且安静。
和许多病人不一样，王玉娟对自己的病情“门儿清”，她知道自己将不久于人世，并不避讳和护士讨论死亡。她的女儿看过纪录片《人世间》，《告别》一集就是讲述发生在上海第一个临终关怀病区的故事，她希望母亲也能平静地离世。
选择临终关怀，需要的不仅是个体的勇气。医学的进步让人们相信疾病与死亡只是科技还未攻破的问题，而传统孝道往往认为放弃治疗等同于放弃亲人的生命，子女被迫承受的舆论压力是难以想象的。
李颖回忆，曾经有一位患癌症的老太太，她和儿子已经接受临终关怀的理念，医院做治疗太痛苦，决定住进病房。老太太是大学老师，她的学生跑过来指责这个儿子：“你怎么对你妈这么不好？”他们觉得只要老师活着，就必须要给她治疗。医生和护士的劝说没派上用场，最后那位儿子被医院。办出院手续的时候，他无奈地对李颖说：“我真的是没有办法，真的承受不了这种舆论的压力。”
舒缓疗护病区的走廊上，贴着美国医生特鲁多的墓志铭“有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。”年，患有结核病的他到人烟稀少的撒拉纳克湖畔等待死亡，沉醉于爬山打猎的悠闲生活。他比预期多活了42年，中途还办了一家结核疗养院和大学。
这也是李颖对临终关怀的理解，去沟通、疏导，满足病人的心愿。她希望将死亡教育普及给更多人，“遇到不可治愈的疾病，就不要再去增加痛苦。小孩子有优生优育，死亡同样值得重视。”
生死一程
舒缓疗护病房从来不是奇迹诞生的地方，这里只能让生命衰竭的曲线看上去更平坦一些。哪怕是被家属拜托隐瞒病情，医护人员也从来不会对病人说出“没关系，你这个病会好的。”
在这个见证无数次死亡的地方，韩灵是第一个愿意再回到病区的家属。
入春之际，上海还刮着微凉的风，韩灵安静地坐在家属陪伴室。她穿着一件红色棉服，看上去40多岁，烫了一头红色短卷发。年冬天，她就是在这个房间和自己的丈夫告别。彼时丈夫吴森被诊断为肺癌晚期，不能下床，也喘不上气。每天频繁地打针抽血，早把这个中年男人的身体折磨得消瘦不堪，“像暴风雨一下子把他打倒了，再也站不起来了。”她说。
韩灵不想丈夫再受苦了，只想让他平静地离开。他们决定住进舒缓疗护病房。来之前，韩灵实地考察了两次。第一天夜里，吴森久违地睡了个好觉。韩灵感觉他的胃口和身体都越来越好，甚至幻想丈夫“至少能再活半年”。
癌细胞其实还在默默地扩散。这种痛苦就好像把一个不会游泳的人扔进水池，逐渐下沉的过程中，先是感到胸闷和透不过气，而随着肺部积液的逐渐升高，人的力气被一点一点榨尽，最后窒息而亡。更残忍的是，在临终噩耗来临前，吴森才刚看到自己的外孙女出生。
▲吴森抱着自己的孙女与全家合影。
吴森会向李颖护士长提起那个等不及她长大的外孙女。由于担心交叉感染，医院通常不让婴儿进入病房。但在吴森50岁生日那天，这个心愿被默许了。那天，吴森穿了件红色的毛衫，靠着枕头坐起来，两只大手捧着襁褓中的小婴儿。看到一家团聚的场景，站在一旁的李颖主动提出“我来给你们拍一张全家福吧！”那张照片对于韩灵全家来说都弥足珍贵，因为几天后，吴森就去世了。
很多与病人相处的场景至今仍保存在李颖的硬盘里，这也成为她职业生涯里的重要回忆。她还记得，有一位爱美的“老美女”，在自己90岁生日那天，戴上红帽子，开心地吃蛋糕，李颖亲自给她涂上了红色指甲油。
还有一位60多岁的肺癌病人，他把自己的宠物狗当儿子养，住院后一直挂念却见不到。按理说，医院是不允许带宠物进病房的，但为了满足他的临终心愿，医院特批把他那条灰白色的小狗装在篮子偷偷带了进来。看到心心念念的“狗儿子”在眼前跳舞、打转，本来已经透不过气的他一下子坐了起来，还拿着一根肉条，准备喂给面前伸着舌头的小狗。第二天，这位病人就去世了。
对于很多家属来说，人生中只经历的分别不会太多。但是对于临终病房的医护人员而言，这个科室成立的6年里，10张病床，位临终病人，兜兜转转，由生向死。
从无到有
3月17日是个温暖的周六，虽然天看上去阴阴的。王玉娟的情况不太好，脸色有些苍白，喘息微弱得几乎听不见。看到护士进来，干涸的喉咙里只勉强喊出一句“痛苦”。
下午，志愿者傅雪、蒋雨青和老顾走进病房，这是王玉娟和他们的第一次见面。傅雪和蒋雨青都还是大学生，老顾是老志愿者，他个子高，性格外向，说得一嘴地道的上海话。他俯在床前，用手抚摸着王玉娟的发丝，领着两个小姑娘打开话匣子。
听说有志愿者来看自己，王玉娟很欣喜。她的牙口有些残缺，断断续续念叨着自己女婿女儿的好，但身上的病总是绕不过的话题。说着说着，王玉娟把衣服掀开，给志愿者看自己的手术伤口，她突然开始小声地抽泣：“这个毛病难过，这个毛病不好治。”“我觉得自己冤，怎么别人感冒能治好，而自己就不幸得了癌症。”
老顾赶紧找来纸巾帮她擦眼泪，傅雪则全程一直捏着王玉娟的手。在高二的时候，傅雪的奶奶去世了，那时候她从没接触过死亡，遗憾没能在老人离世前多跟她交流、了解她的心愿。看着王玉娟，傅雪说起了自己的奶奶，用纤细的声音安慰道：“我们每个人早晚也都是会受苦的。”流了两行泪，王玉娟听完又突然豁达起来:“哎哎，我想得开。”
▲手牵手志愿者正在安抚王玉娟老人。
看到王玉娟的情绪稳定下来，志愿者们约定下周再来看望她。临走前，蒋雨青询问她想不想看电视，王玉娟摇了摇头。“那要不要给你带个小收音机听听戏曲？”王玉娟的眼睛里突然冒出光芒，露出小孩一般的笑容：“好啊，谢谢你们啊！我最喜欢听沪剧了，越剧也行的。”
每个周末，都是“手牵手”组织志愿者进病房服务的日子。这群志愿者大多很年轻，有大学生、自由职业者，也有虔诚的宗教信徒。有人出于好奇，有人则是为弥补曾经没能和逝者好好告别的遗憾。
王莹，手牵手生命关爱发展中心的创始人之一。这是国内第一家专门从事临终关怀的非营利组织，成立于年。在王莹看来，临终关怀不仅是一项医疗服务，而是要连接社会、家庭等多方的努力，从而提高临终病人生命最后阶段的质量。
做NGO服务临终病患，王莹一干就是10年。年汶川地震后，她和自己的同学黄卫平作为心理援助志愿团成员进入灾区。他们碰到一个哭得很伤心的中学男孩，他的老师为了救班上同学被倒下来的墙压死了。男孩跟老师并不熟，但他平日里觉得老师很凶，背地里常说他坏话。知道老师牺牲后，他才发现原来老师那么好，心里觉得很对不起老师。
这种重创之下无人倾听的痛苦，两年前也发生在王莹身上。年，她的母亲查出癌症，医生看着她说：“大概不到一年，你准备好吧。”这句话像巨石一样砸在她的心口。第一次面对死亡，她只能独自扛下伤痛，对于如何安置母亲剩下的生活，脑中完全是一片空白。
从震区回到上海后，黄卫平和王莹还想做点什么。一位团员的父亲因癌症去世，这位团员曾在医院姑息治疗科——一家早期做临终关怀的科室当志愿者，在他的介绍下，心理咨询师们正式介入。这就是“手牵手”的雏形。
刚成立的时候，“手牵手”由王莹和黄卫平两人掏钱运营。但想要将临终关怀理念辐射到更广的范围，人员和物资都需要资金的支持。作为非官方背景的机构，“手牵手”长期依靠点滴的社会募款，他们无法聘请年薪十几万的筹款专家，也没有大机构进行背书，只能依靠自己的奔走与呼告。
年4月，阿里联合中国扶贫基金会在电商平台淘宝上推出“公益宝贝计划”，专门为国内NGO的项目提供网络公众筹款。听说这个信息后，“手牵手”试探性地申报了80万元的项目材料与资金预算。年春节，“手牵手”意外地发现自己在淘宝开的公益网店（户头）筹集到了万元善款。“每个在淘宝上消费的人事实上都在为公益事业做募捐，哪怕就是一点点钱，但还是打通了商业、公益的边界。”王莹长舒了一口气。按照原计划，她将80万悉数用作宣讲经费和推广手册的制作。
其实志愿者和病人的每一次见面，很可能就是最后一次。当他们笃定地和病人约好“下周再见”时，未必还有再见的机会——王玉娟没有等到收音机，几天后，她便离开了人世。
彼此治愈
无论是对王莹、医护人员还是志愿者，推广临终关怀理念，更像是和病人、家属对死亡的一次探索。
医师吴孙坚年近40岁，有一个快上小学的孩子，即使已经在舒缓疗护科工作了5年，有时他还是会害怕死亡。“人活着总是很精彩的，有时候劝别人放下，但是换到自己却很难放下。”
住进临终关怀病房前，许多患者为治病散尽家财，最后的时刻，他们往往把自己看作家庭的累赘，否定个人存在的价值。
王莹曾遇到过一位大叔，一个人开出租车养活老婆孩子，住院后他觉得自己这辈子就这么平庸地过完了，整日灰头土脸。王莹问他：“你一生开出租车接送过多少人？”对方突然被问懵了，算了算说大概有十几万吧。王莹鼓励他：这是很了不起的一件事情。如果没有你或者你中途开小差，不可能把这么多人安全送到他们想去的地方。
那一刻他很惊讶，原本觉得自己只是个开出租车收钱的司机。仔细回味王莹的话，自我认同感慢慢苏醒，后来几天他整个人明显变得精神起来。
王莹觉得，做临终关怀是对生命的关怀而非怜悯，是和病人、家属在一起彼此疗愈的过程。
▲守护天使61临终关怀项目。
在志愿者陈晨眼中，语言表达的死亡都是浪漫性的。年他体验过“手牵手”创建的“醒来死亡体验馆”，从焚尸炉里出来的那一刻有点难以言说。正是那时他结识了王莹，随后加入“手牵手”，至今已经是服务20个月的老志愿者。
30出头的他是一个IT男，却有着文科生一般细腻的心思。为了给病人做一本漂亮的“人生回顾录”，他特意请教一位做手账的女生，把老人的结婚照、青年时的照片、90年代的船票用可爱的卡纸贴在相册上。他给一张黑白合照加了层薄膜，画上金色的头冠，蒙上宛若婚纱照。
年，病房里有一位年龄和他相仿的肺癌病人。当时那位女患者的肺部已经交叉感染，并且连续高烧不退，住进临终关怀病房时，医生评估生存期只有19天。陈晨从病人妈妈那里听说，她特别喜欢一位影视明星。志愿者们通过微博和那位明星的经纪人联系，给她录了一段视频。当时女患者的神志已经不清楚，当陈晨他们把这段视频在她耳边播放时，她似乎感知到了偶像的声音，眼神转来转去地寻找源头。不知道是不是奇迹奏效，第二天她就高烧退去，最后意外地活了近两个月。
那段文字被保存在陈晨的手机里——“我想说世间万物有生就有灭，我们只能学习潇洒地来自在地走。愿你少受痛苦，给你我最深的祝福。”陈晨把这段话打印成彩色卡片，另一面印了两只卡通猫狗，在殡仪馆的告别仪式上，送给了病人的妈妈。
直面死亡
在给予关怀的同时，志愿者也在接受馈赠。这些礼物包括偷偷塞在他们手心的糖果、小锦旗，甚至还有被婉拒的遗产。更多的，是隐藏于心的对死亡的思考。
王莹统计过，至少会有10%—20%的病人和家属会在初次拒绝志愿者的服务。她会鼓励志愿者坚持向他们问好。从第一次见面开始，到倾听、了解，最后可以跟他们一起探讨死亡。这是陌生人之间信任不断累积的过程。
周末的服务结束后，志愿者通常会在活动室举行一个小总结会。死亡本是人们内心的敏感地带，这群年轻的志愿者往往会产生很多困惑。田珊是第一个开口的，上周末一位病人问她:“我要死了，怎么办？”那一刻她突然慌了，有点不知所措，她不忍说出违心话，只是约定下周末会在来看他。但第二周，病人已经去世了。
▲志愿者跟病人聊天谈心。
“我这个回答合适吗？”她看上去有些低沉，望向其他的同伴。一名志愿者认同她的回答，可以给病人多一点期待感。另一名建议，下次可以把问题还给病人，也许他只是想要向我们抒发他的感受，“愿意讨论死亡，证明他很信任你。”听到这句话，田珊看起来开心了些。
有的病人已经无法说话，志愿者只能坐在床边陪伴，但临走时他们会用一个眼神来送别。一名志愿者突然感触道:“有时候感觉不是我们在关怀他们，而是他们在成全我们的服务。”
十年之间，手牵手生命关爱发展中心已经累积服务户癌症末期家庭和多位康复期癌症患者。但在上海，每年因癌症去世的患者却高达4万人。王莹希望，更多的家庭能够将“临终关怀”当作预防性的工作而不是最后的选择，让死亡更有质量，病人不用带着遗憾离开。
如今，上海已经有76家社区卫生服务中心开设安宁病房，有张住院病床和家居家病房。但在中国，现在临终关怀依然还是新生事物，理念的推行、资金的支持、相关的配套仍然是问题。
“我都梦想是全国每个城市都会有安宁疗护的病房，可以让有需要的病人不用再去远方接受治疗。”王莹说。
（文中王玉娟、吴森、韩灵、陈晨、田珊均为化名）